曾经被“顶级专家”怜悯的我，如何摆脱肾病阴影？

2021/10/1015:27:42　来源:网络

大家好，我是无名，众多肾病患者中的一个“无名之辈”。

长久以来，肾脏病被各种广告和普通人持有的旧观念极度扭曲和误解，使得很多患者羞于启齿自己得了肾病。一个人可以很轻松的说，我有高血压，我有高血脂，我有痛风（痛风），我有血糖（血糖高）高，我有......但却很难轻松的说，我有肾病！

其实肾病并不少见！10%左右的发病率甚至可以说得上非常常见。从08年患病到现在，9年的时间，是一部我与肾病从抗争，到和平共处的血泪史。俗话说得好：“久病成医”！如今我也算一个资深老病号了，希望通过我这些年的经验感悟，给正在灰暗中茫然不知所措的肾友们一些方向和经验。

这篇文章也不只是想给肾友看，我希望能被更多有理想的肾内科医生看到。

1

肾病患者周围的悲观声音

在大学时，一次普通感冒（感冒吃什么）后，我发生了浓茶色尿，后来肾穿刺，确诊为IgA肾病。

刚开始对病情什么都不懂。我记得那时在医院住院穿刺的时候，主治医生每天忙得看不见人，我对肾病的所有认识只能靠自己上网查，或者平时同病房的肾友聊聊天，从中了解。

包括后来在门诊看病，也很难从医生那里得到一些病情相关的知识，总是开了检查单和药，就算完事。

在随后的治疗过程中，我走的很多弯路，不得不说，跟极少有医生普及常识，绝大部分认知来源于百度、亲戚朋友、病友那些道听途说、七拼八凑、以偏概全的错误信息，有很大关系。

那时碰到尿毒症的病友，对我摇摇头叹气说：你这么年轻就得这个病，哎，我的今天就是你的明天啊！配着一副很惋惜的样子。

碰到给我输液的小护士，对我摇摇头叹气说：哎，年轻轻的就得肾病！配着一副很惋惜的样子。

碰到亲戚，对我摇头叹气：哎，怎么得了这个不好的病！配着一副很惋惜的样子。

多半肾友在刚得病时，听到周围的声音大概全都是这样哎，真可惜！真可怜！肾病患者周围普遍弥漫的悲观声音！

生病不久的人，听到这些话不悲观才怪！即便本来病情不重，也能被吓得双腿发软，赶紧想一切办法消灭指标。

但问题是，很多人其实本身并不了解多少肾病真正正确的专业知识。听从这些人并不专业的意见，不但对病情起不到好的指引，反而容易产生对疾病的绝望害怕，而误入歧途。

走了那么多弯路，直到最近这几年，我才慢慢加深了对肾病的了解。

肾病其实并不少见，中国慢性肾病人数有1亿两千万人，我们现在检查出来的人只是冰山一角，大部分的人因为没有症状、不检查而蒙在鼓里，能早发现其实是“不幸”中的“幸运”。

年轻人得肾病更不少见，像我得的IgA肾病，是慢性肾病中常见的一种，发病年纪集中在2040岁之间，就是很年轻化的一个疾病。

肾脏病预后好的大有人在，一辈子不肾衰的大有人在，并不是得了肾病就一副要死了的样子！即便少部分人最终肾衰竭，还有透析和肾移植，不少透析和移植患者病情稳定后还可以继续学习工作。

周围的人并不懂，却用自己有限的认知大发言论，给我们一个看起来很悲观的未来。

2

被顶级专家“怜悯的”我

因为来自对病情的巨大压力，我妈妈到处求医问药。听到谁家有人得了肾病，用了哪些药方，就赶紧打听来给我去试。这些中药成分我们也不知道是什么，就听说别人有“治好的”就去看，吃到上吐下泻，再换一种。

那种对肾病的极度恐慌，导致我试过很多药方！现在想起来真是后怕，那时竟然从来没想过这样吃很可能把肾脏吃坏！总以为顶多没效果，怎么可能吃坏？后来才了解，事实上，每年因为乱吃药吃出肾衰竭的人大有人在。

而且这样东一榔头西一棒槌的治疗方式，各种本来应该定期复查的蛋白尿、血压、肌酐这些指标从来没有连续监测过，也没有医生告诉我什么时候回来复诊。今天这个医生，过段时间又换了一个，看病就跟打游击似得，慢性病这样治，治疗效果当然很不理想，医生不说，我又一心求好求快，根本不懂这些原则。

后来因为工作的原因来了北京，刚来时在朋友的帮助下好不容易挂到北京一个著名中医（中医体质）院，享受国家特殊津贴，名字前一堆头衔的老中医看病。

看到我的尿常规中血尿蛋白都是3+后，这位老中医又露出一份很怜悯、很难办的样子。

老中医问：“你尿常规有过好的时候吗？”

我答：“有，用雷公藤2个月就基本转阴了！”

老中医问：“啊，你怎么没有坚持用？”

我答：“那个不是会影响生育吗，我用得月经（月经不调）都快没了！”

老中医：“你现在这情况，谈朋友没？生孩子比较难了，先别想了，给你开个药方，回去后坚持吃吧。”

这张加了雷公藤的中药方后来被我出了门后撕得粉碎，发誓再不乱看病。头衔再多又如何？某些医生从来不看诊疗规范，治病靠感觉的大有人在。

那时我已经懂得，雷公藤属于中药里的免疫抑制剂，使用免疫抑制剂不应该如此草率，毕竟各种副作用还是比较明显，一个医生应懂得为病人权衡利弊用药。然而并没有，这位老医生对肾病的理解，还停留在快点消灭指标才是最正确的，管他副作用不副作用！

3

规范的治疗，带我走出阴影

西医的治疗指南，对于IgA肾病，早就有了明确指示：对于蛋白尿大于1g的病人，逐渐加量RAS阻断剂，以及充分的血压控制，到患者的蛋白尿小于1g，如果不行或者病理活动度高再考虑激素治疗。只有一些特殊的情况下才需要使用免疫抑制剂。